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VALENCIA. Abordamos el difícil y siempre complejo problema del reconocimiento legal del carácter invalidante de una enfermedad de las que se conocen por raras y que, no solo son raras, sino escasamente conocidas. Únicamente alcanzan el reconocimiento médico y científico las que son más relevantes.

Quien sufre una enfermedad poco conocida, en primer lugar, se enfrenta en su proceso vital, al sufrimiento de una enfermedad de la que no se conocen medios certeros para su diagnóstico completo, ni tratamientos curativos y paliativos del sufrimiento y limitación invalidante vital que se soporta. En segundo lugar, el desconocimiento médico-científico de la enfermedad se traslada a la falta de casuística jurisprudencial y a la ignorancia, cuando no a la sospecha en lo jurídico, lo que de suyo plantea un plus de dificultad para el reconocimiento social y prestacional de su carácter limitativo, funcional y, en definitiva, invalidante.

Bajo el término de enfermedades raras se engloban un conjunto tan diverso como amplio de patologías, aunque todas tienes varios efectos en común, como ya hemos avanzado, como la dificultad que entraña su diagnóstico y tratamiento o la enorme carga psicosocial que supone, tanto para los pacientes como para sus familiares, convivir con ella y reclamar las consecuencias económicas y prestacionales que derivan de la invalidez laboral que provocan.

Se ha informado, en ese sentido, que el 65% de las enfermedades raras son graves e invalidantes y muchas de ellas son degenerativas, crónicas y letales. En la mayoría de los casos su origen es genético, aunque también pueden darse por agentes infecciosos, factores ambientales o por causas que se desconocen.

Entre las enfermedades raras neurológicas más conocidas están las enfermedades neuromusculares como la ELA, distrofias (como al Duchenne), o el síndrome de Charcot-Marie-Tooth; trastornos del movimiento como las distonias o la enfermedad de Huntington; Ataxias y paraplejias espásticas degenerativas o epilepsias malignas.

Nuestra experiencia profesional en su tratamiento jurídico hace que nos detengamos en una enfermedad rara que finalmente ha logrado su reconocimiento oficial, codificado como diagnóstico el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y Electro Hipersensibilidad (SSQM y EHS) "personas burbuja", fue reconocida oficialmente el 29 de septiembre pasado y se incorporó al sistema sanitario español.

Estamos ante unas enfermedades crónicas socialmente invisibles, que altera el ritmo de vida, causan fuerte estrés e incapacidades laborales así como discapacidad física y/o cognitiva, transformándose en "enfermedades sociales" por la incapacidad que sufre la persona para seguir cumpliendo con sus responsabilidades familiares, laborales y sociales. Disfunción crónica que le impide llevar el ritmo de vida al que estaba acostumbrado, comprometiendo su posibilidad de "hacer" y de "interactuar socialmente".

El Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y Electro Hipersensibilidad en el momento actual carece tratamiento específico. Lo único que se les puede recomendar es evitar la exposición repetida a los agentes precipitantes y, aun evitándolos, el cuadro es crónico, persistente y reduce la calidad de vida de los pacientes y sus efectos son altamente invalidantes.

A diario todos nos sometemos a un progresivo incremento de la exposición cotidiana y ambiental a múltiples productos químicos, combustibles orgánicos, compuestos clorados, fosforados, detergentes, suavizantes de ropa y de cabello, colonias, perfumes, ambientadores, productos tanto de higiene personal como de limpieza de hogar que contienen fragancias aunque esta sea de origen natural. Sin embargo, para quienes sufren esta enfermedad estos son agentes nocivos para su salud, debiendo estancar su modus vivendi y operandi en espacios lo más limpios posibles de sustancias potencialmente toxicas, mantener una alimentación ecológica, deben asegurar estar en espacios libres de agentes desencadenantes, para lo cual deben realizar mediciones de campos electromagnéticos en vivienda y/o lugar de trabajo, usar de forma casi permanente la mascarilla para evitar exposiciones, no pudiendo ir de visita ni que se les visite provocando una gran limitación para realizar una vida diaria normalizada que, difícilmente, se puede lograr.

La patología de la enfermedad que sufren les provoca una pérdida de la aptitud psicofísica necesaria para poder desarrollar una profesión en condiciones de rentabilidad empresarial y por tanto con una necesaria continuidad, dedicación, eficacia y profesionalidad exigibles a un trabajador fuera de toda aptitud heroica o todo espíritu de superación excepcional que en su caso tampoco puede lograr.

Los tribunales vienen reconociendo, como notas características que definen el concepto de incapacidad permanente, aquellas secuelas que impidan al trabajador cualquier actividad y, sobretodo, el desempeño de todas o las fundamentales tareas de su profesión habitual. El aislamiento químico que precisan resulta incompatible con cualquier tipo de trabajo y tienen el legítimo derecho a que se les reconozcan los efectos invalidantes de la enfermedad que padecen y las consecuencias económicas y prestacionales que de ellos derivan.
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* José Domingo Monforte y Yolanda Bermejo Ferrer son abogados